Reuma-patiënten zijn er beter aan toe dan 20 jaar geleden, maar het leven wordt nog steeds belemmerd

Toen ik een paar jaar geleden een eerder congres over reuma samenstelde, ontdekte ik min of meer bij toeval het bestaan van het beroep reuma-psycholoog. Gezien de impact die deze ziekte op het leven van een patiënt heeft, is dat eigenlijk helemaal niet zo verwonderlijk en vergelijkbaar met een onco-psycholoog. In 2014 presenteerde reuma-psycholoog Rinie Geenen hierover op Het Voetcongres.

Als voorbereiding op Het Voetcongres 2019 deel ik graag een artikel uit de Medische Voet van april 2017 van de hand van Rinie Geenen.

Ik hoop u op 28 september in Driebergen te begroeten... Mischa Nagel



"Het welbevinden en functioneren van mensen met reumatoïde artritis is in de afgelopen jaren toegenomen. Dit is gevolg van de verbeterde medicamenteuze behandeling, waarschijnlijk in combinatie met een grotere nadruk in de behandeling op het leiden van een actief en waardevol leven. Toch is het voor veel patiënten nog steeds een hele opgave om te leren omgaan met de lichamelijke, emotionele en sociale gevolgen van ontsteking, pijn en moeheid. Een biopsychosociaal denkkader kan leidend zijn bij een individuele aanpak gericht op zowel het ontstekingsproces als de leefstijl.


Door prof. dr. Rinie Geenen, hoogleraar Gezondheidspsychologie, Universiteit Utrecht; in 2017 geschreven in opdracht van Mischa Nagel.


Reumatoïde artritis komt bij ongeveer 1% van de bevolking voor, vaker bij vrouwen dan bij mannen. Het is een auto-immuunziekte: het afweersysteem keert zich tegen het eigen lichaam zodat schade aan de gewrichten ontstaat. Het verloop van de chronische gewrichtsontsteking kan gunstig zijn, maar ook grillig en progressief verslechterend.

Mensen kunnen op veel manieren last hebben van reumatoïde artritis: door symptomen zoals pijn en moeheid, door belemmeringen bij het fysieke functioneren zoals lopen of werken, door sociale gevolgen zoals verminderd inkomen en onbegrip en door psychische gevolgen zoals somberheid.<1>

Het ziekteproces en al deze gevolgen beïnvloeden elkaar wederzijds. Het is te vergelijken met een speelgoed mobiel, waarbij beweging van één onderdeel alle andere – biologische en psychosociale – onderdelen doet bewegen.

Een dergelijk biopsychosociaal model van ziekte onderscheidt zich van een radicaal biomedisch model dat ziekte in termen van abnormale biologische processen verklaart (disease), maar tekort schiet in het begrijpen van het totale ziektebeeld (illness).<2>

Biopsychosociale model

In de afgelopen decennia heeft het biopsychosociale model de overhand gekregen in de ideevorming over ziektes. Dit model gaat uit van een wisselwerking tussen biologische, psychologische en sociale processen, waardoor dezelfde mate van ziekte bij individuele patiënten heel verschillend kan uitwerken. Afbeelding 1 geeft een biopsychosociaal model van reuma weer.

Het reumatische ziekteproces heeft nadelige gevolgen voor de patiënt, zoals symptomen en verminderd welbevinden en functioneren, die ook weer onder invloed staan van fysiologische (bijvoorbeeld hormonen), psychische (bijvoorbeeld gezondheidsgedrag) en sociale (bijvoorbeeld emotionele steun) processen. Tenslotte beïnvloeden deze processen het ziekteproces.

Depressie of geen levenspartner hebben kunnen er bijvoorbeeld toe leiden dat men minder goed medicatie inneemt, niet trouw is aan een bewegingsprogramma of minder snel naar een arts gaat.
Figuur 1: Een biopsychosociaal model van reumatoïde artritis

Diermodel

Het biopsychosociale model kan worden gedemonstreerd met een diermodel. Als bij een rat een ontstekingsproces wordt bewerkstelligd door LPS te injecteren, dan zal de rat passief worden. Dit betekent dat de rat geen explorerend of sociaal gedrag meer vertont, minder water en voedsel tot zich neemt en minder leert of onthoud. Het ontstekingsproces heeft dus invloed op het welbevinden en functioneren van de rat. Ook bij mensen met reuma zal het ontstekingsproces een rol spelen in de toename van bijvoorbeeld moeheid en somberheid. Bij rat en mens “lijken” deze 'psychische' symptomen helemaal het gevolg van fysiologische veranderingen. Dat echter ook psychische en sociale processen een rol spelen blijkt als er een vuurtje in de kooi van de rat wordt gemaakt.<3> De rat maakt zich dan zo snel uit de voeten dat een toeschouwer zich zal afvragen of de rat echt was platgespoten of zich alleen maar 'aanstelde'.

Het experiment laat overtuigend zien dat er omstandigheden zijn die de fysiologische bewerkstelligde malaise bij een rat kunnen 'overrulen'. Zo is ook het lot van mensen die moe zijn vanwege reuma niet voor 100% vastgelegd. Moeheid is gemotiveerd gedrag dat behalve door fysiologische processen wordt beïnvloed door omstandigheden, door gedrag zoals bewegen en slaap-waak ritme, en door gedachten en stemming.

Een patiënt die de ene dag moe is en de andere dag energie heeft, stelt zich niet aan, het is de realiteit.

Maar net als bij de rat is er ook voor de mens binnen bepaalde grenzen een mogelijkheid om iets te doen tegen de moeheid.

Om de gevolgen van het reumatische ontstekingsproces voor het welbevinden en functioneren goed te kunnen begrijpen, zal daarom de wisselwerking tussen fysiologische, psychische en sociale processen bestudeerd moeten worden.



Figuur 2. Verandering in kwaliteit van leven over de afgelopen 20 jaar bij patiënten die 4 jaar reumatoïde artritis hebben.<4>

Verbeterde mogelijkheden

Op dit moment zijn meer mensen met reumatoïde artritis in staat om een leven te leiden dat plezier en voldoening geeft dan twintig jaar geleden. Dit blijkt uit een onderzoek bij patiënten die vier jaar reumatoïde artritis hadden. In de afgelopen 20 jaar halveerde het percentage patiënten met hoge depressieve stemming en hoge angst (Afbeelding 2).<4> Twintig jaar geleden was nog de helft van de patiënten fysiek behoorlijk beperkt, terwijl dat op dit moment nog voor een kwart van de patiënten geldt. De verbeteringen zijn waarschijnlijk het gevolg van intensievere behandeling, nieuwe medicijnen zoals de biologicals en vroegtijdige combinatietherapie met disease-modifying antirheumatic drugs (DMARDs), en een grotere nadruk in de behandeling op in beweging blijven en een actief en waardevol leven leiden ondanks de reuma.

De verbeterde mogelijkheden hebben tot gevolg dat de vragen die patiënten in de spreekkamer stellen veranderen.

Waar 20 jaar geleden nog werd gevraagd om een middel dat hielp om een belangrijke feestdag te kunnen doorstaan, vragen sommige patiënten nu wat voor schoeisel ze het best kunnen dragen, of hoe ze aan hun medicijnen kunnen komen als ze als backpacker een reis door Australië maken.

Leefstijl

Individuele patiënten hebben niet zoveel aan gemiddelde cijfers. Weinig patiënten met reumatoïde artritis gaan helemaal zonder beperkingen door het leven. Zo is bij 41% van de patiënten met reumatoïde artritis sprake van moeheid die even ernstig is als bij het chronische vermoeidheidssyndroom en is de kans dat er ooit in het leven sprake is van een depressie 60% hoger dan in de algemene bevolking.<5,6> Ook ervaart 35% soms tot vaak onbegrip van de familie zoals ontkenning van de ziekte, veroordeling, betutteling, overbescherming en gebrek aan steun.<7>

Om patiënten te helpen een actief en waardevol leven te leiden, is er meer nodig dan een goede behandeling van het ziekteproces.

Belangrijk is dat goed wordt geluisterd naar wat de behoeften, voorkeuren en prioriteiten in iemands leven zijn en de ondersteuning of behandeling daarop te richten.

Daarbij ligt de aandacht op bestrijding van de ziekte en op leefstijl. Hierbij valt te denken aan het aanreiken van middelen die beweging bevorderen, herstel van een goed slaap-waak ritme en de patiënt aanmoedigen om activiteiten te ondernemen die plezier en voldoening geven."


Literatuur

1. Geenen, R. (2015). Psychosociale aspecten van reumatische aandoeningen. In J.W.J. Bijlsma, W.F. Lems, & C.M.J.Wildervanck-Dekker (Eds.), Praktische Huisartsgeneeskunde Reumatologie (pp. 337-352). Houten: Bohn Stafleu van Loghum.

2. Engel, G. L. (1977). The need for a new medical model: A challenge for biomedicine. Science, 196, 129-36.

3. Dantzer, R. (2001). Cytokine-induced sickness behavior: Mechanisms and implications. Annals of the New York Academy of Sciences, 933, 222-34.

4. Overman, C. L., Jurgens, M. S., Bossema, E. R., Jacobs, J. W. G., Bijlsma, J. W. J., & Geenen, R. (2014). Change of psychological distress and physical disability in patients with rheumatoid arthritis over the last two decades. Arthritis Care and Research, 66, 671-678.

5. Overman, C.L., Kool, M.B., Da Silva, J.A.P, & Geenen, R. (2016). The prevalence of severe fatigue in rheumatic diseases: an international study. Clinical Rheumatology, 35, 409-415.

6. Geenen, R., Newman, S., Bossema, E. R., Vriezekolk, J. E. & Boelen, P. A. (2012). Psychological interventions for patients with rheumatic diseases and anxiety or depression. Best Practice & Research in Clinical Rheumatology, 26, 305-319.

7. Kool, M.B., van Middendorp, H., Lumley, M.A., Schenk, Y., Jacobs, J.W.G., Bijlsma, J.W.J. & Geenen, R. (2010). Lack of understanding in fibromyalgia and rheumatoid arthritis: the Illness Invalidation Inventory (3*I). Annals of the Rheumatic Diseases, 69, 1990-1995.

Gepubliceerd in 'De Medische Voet', april 2017. © Prof. dr. Rinie Geenen en MischaNagel.nl

ACTIVITEITEN

Opleidingen/ Cursussen

Congressen

Voetzorgplus

  • Mischa Nagel's Collectie

Mischa Nagel
Zorgspecialist
OVERZICHT
  • Facebook Social Icon
  • LinkedIn

© 2020 MischaNagel.nl